Al doilea spital: Fundeni

„Ce faci Vladimir? Mă joc… cu bebeluşul… îi fac injecţie… să se facă bine!”

Cum simptomele erau interesante iar în Spitalul de Urgenţă pentru Copii „Marie Curie”, doctorii erau depăşiţi de situaţie (clic pe text pentru episoadele anterioare) şi s-au declarat neputincioşi în faţa bolii de care suferă Vladimir, ramasă la acel moment necunoscută, a fost transferat în data de 14 ianuarie la Institutul Clinic Fundeni, din Bucureşti, în grija d-lui Prof.Dr. Arion Constantin şi a d-nei Dr. Anca Coliţă.

Vladimir se obişnuise deja ca, în loc să se joace cu trenuleţul sau să alerge vesel prin casă, să fie plimbat prin spitale, într-o stare din ce în ce mai încântătoare. În general a fost un foarte bun colaborator cu doctorii, ştiind că tot ce i se face este pentru a-l face bine, rezistă cu tărie, adică sinonim cu stoicism, nu băutura, la zecile de înţepături săptămânale, ecografii, tomografii, RMN, ba chiar şi biopsie de os şi puncţie medulară!

Ecografiile şi tomografiile nu pun probleme de nici un fel, dar numeroasele înţepături au ajuns să-l terorizeze, mai ales de când vasele de sânge au început să cedeze, din diverse motive.

A avut numeroase branule, la ambele antebraţe, la ambele picioare în zona gleznei, în artera femurală în zona inghinală, la tâmplă pentru medicamente.

Pe lângă furtunaşele pentru alimentare, mai erau cele de ieşire (sondă de urină) şi cele de monitorizare (senzori montaţi pe piept şi la cap pentru monitorizarea parametrilor vitali, la degete pentru evaluarea oxigenării sângelui) şi pentru respiraţie artificială în caz de nevoie.

Nu ştiu câţi dintre cei care citiţi aceste rânduri aţi rezista cu atâtea fire şi furtunaşe legate de corp, care să limiteze drastic posibilităţile de mişcare, fără să le deranjaţi, nici măcar în somn. Vladimir a înţeles imediat importanţa lor, şi a fost un paznic foarte bun, dovedind multă înţelepciune şi maturitate.

Şi nici bunul simţ nu a fost uitat acasă, deşi în condiţii de stres sau suferinţă, cred că majoritatea dintre noi uităm de acest sertar al creierului şi reacţionăm mai urât. La finalul unei puncţii medulare, o investigaţie a măduvei din coloana vertebrală, în care trebuie să stai absolut nemişcat, Vladimir a stat ca înlemnit, iar la final le-a uimit pe doamnele care au condus investigaţia spunându-le: „Mulţumesc, tanti!” şi zâmbind…

Biopsia de os este un procedeu traumatizant, prin care se recoltează o bucăţică de câţiva milimetri din coloana vertebrală cu un fel de ac rezistent, cu vârf ca de burghiu, în urma unor mişcări scenice care îngrozesc orice privitor prin anvergura lor, similare cu lovirea unei dalte cu ciocanul. Doar cum credeţi că se poate lua un ciob de os? Eu speram să se poată cu vorba bună, dar se pare ca nu… şi dacă trebuie, asta e, trebuia neaparat să ştim dacă celulele nenorocite s-au infiltrat în oase, cât şi cum.

Când s-a trezit după biopsie, a întrebat “unde-i tati?” …  iar după ce şi-a mai revenit un pic, ne-a întrebat: “Ce-am la spate? De ce mă doare? Mă doaie tare! Ce m’-aţi făcut?”

Din păcate, rezultatele nu au fost concludente, dar cum proba era generoasă, nefiind compromisă integral, mai putea fi folosită pentru investigaţii, aşa că am luat decizia să trimitem bucata de os spre analiză la un laborator specializat din Germania, recomandat de doctori. Astfel am aflat diagnosticul dur: histiocitoză reticulară cu celule non Langerhans, limfom anaplazic, xantogranulom. De acum, inamicul avea un nume, urât ca şi boala în sine. Boala este foarte gravă şi rară, ne-au avertizat medicii. Oh, ce veste minunată!

De asemenea lui Vladimir i s-au prelevat probe biologice prin tăierea unei bubiţe de pe mână, tot pentru biopsie. Deşi rezultatul spunea că celulele ar fi benigne, comportamentul acestora şi mai ales forma nemaivăzută până acum, i-au îngrijorat pe doctori. Şi pe familie, dar nu mult, ci foarte mult!

S-a vehiculat chiar ideea că ar putea fi un nou subtip al acestei boli, histiocitoză, datorită caracteristicilor… unice. Noi întotdeauna am simţit că avem un copil mai special, dar în sensul pozitiv!

Investigaţia RMN (rezonanţă magnetică nucleară) necesită anestezie totală, pentru că pacientul trebuie să nu se mişte deloc în timpul scanării corpului. Vladimir a fost puţin cam traumatizat de acest procedeu, deoarece anestezia nu a fost tocmai un succes, şi nu prea i-a plăcut în avionul respectiv. Da, avion, aşa i-am explicat: “Uite, tati, e ca în  avion, o să-ţi placă! Sunt şi eu în alt avion în camera următoare! Da’ stai şi tu cu mine, tati… nu pot, n-am loc… ba da, uite aici…”, a găsit el repede soluţia, dându-se spre marginea mesei respective.

Între timp, splina şi ficatul se măriseră, ca rezultat al bătăliei purtate de aceste celule nenorocite, numite histiocite, care distrug celulele bune din sânge, apoi din măduvă, şi este foarte grav dacă ajung la organe sau în oase, unde se infiltrează şi dislocuiesc calciul, oferind suferinţe puternice de tip reumatismal.

Boala este foarte chinuitoare şi evoluează fulminant, având o desfăşurare totală de doar 5-6 luni. Gândiţi-vă că simptomele grave au început în decembrie, deci nu mai avem mult timp! Ca să vă faceţi o idee, sunt multe boli din familia cancerelor care iţi permit să te tot investighezi şi să te tratezi, să faci cure de radio sau chimioterapie, să aduni fonduri pentru un eventual transplant, pentru că boala durează 1-2 ani… la histiocitoză totul evoluează galopant, şi e aproape imposibil de ţinut pasul cu boala, mai ales dacă ai pierdut startul.

Dar Vladimir e un luptător, medicii au spus în repetate rânduri asta, şi faptul că se alimentează normal, mănâncă, bea, vorbeşte, gândeşte, îşi doreşte să trăiască şi asta se vede, îi oferă şanse reale la viaţă. Nu este un copil pierdut! Încă mai poate fi salvat!

S-a vehiculat ideea extirpării splinei (splenectomie), care în unele cazuri a dus la îmbunătăţirea stării pacientului, dar pentru Vladimir nu s-a putut efectua, deoarece starea sa fizică era precară în acele momente, concentraţiile elementelor esenţiale din sânge erau dezastruoase, spre zero, iar în lipsa trombocitelor, sângele nu se coagulează, orice operaţie fiind un risc major, vital, pe care doctorii nu şi-l asumă. Cred că nici eu n-aş face-o.

Între timp, la Vladimir a început un tratament cu citostatice. Aceste medicamente foarte puternice, în fapt nişte otrăvuri, se administrează în doze periodice şi sunt foarte eficiente în distrugerea celulelor maligne şi benigne, dar pe lânga acestea, sunt afectate şi celulele sănătoase din organism, ceea ce duce la slăbirea sistemului imunitar. De aceea, alături de citostatice, se asociază şi alte medicamente care să suplinească lipsa anticorpilor la viruşi, bacterii şi microbi, ajutând astfel organismul să nu se îmbolnăvească.

Dupa primele 4 cure de citostatice, se constată oarece rezultate, splina şi adenopatiile intestinale se reduc ca volum

De asemenea, se mai dau nişte medicamente care au rolul de a elimina din organism elementele toxice aduse de citostatice şi de a compensa senzaţia de rău continuu şi de greaţă, pe care le provoacă acest tratament agresiv…

Pe lângă medicamentele respective, se mai administrează nişte antibiotice puternice, transfuzii de sânge, plasmă şi concentrat trombocitar, dar şi perfuzii cu glucoză, săruri, minerale, vitamine, albumină, imunoglobuline şi altele… Nu mai menţionăm calmantele împotriva durerilor, pe care le primeşte în continuu…

Singura veste bună este faptul că se alimentează în general normal, deşi a avut unele zile în care nu a vrut să mănânce deloc. Toată viaţa a fost mâncăcios, dar în astfel de situaţii, este esenţial ca funcţiile de bază să râmână active.

Într-un weekend, spitalul rămâne fără trombocite şi masă eritrocitară pentru Vladimir. Abia luni primeşte sângele, atât de valoros. Până atunci,  însă, starea lui s-a înrăutăţit… Un weekend plin de durere, în care Vladimir refuză mâncarea şi are dureri mari la coloana vertebrală, unde histiocitele îşi desfăşurau planul de atac în voie.

Aşadar, la capul patului este un stativ cu trei picioare, pe care sunt montate opt perfuzoare şi infuzomate, care introduc toate aceste substanţe în organismul lui Vladimir… Tratamentul cu citostatice se face o data la trei zile, adica o zi da, şi doua pauză.

Histiocitele strică sângele, e clar, dar atâta timp cât au ce strica la sânge, nu avansează prea mult în alte direcţii, şi în plus, în gură au apărut primele răni vizibile, prin care se pierdea sânge, la fel ca şi prin intestine, astfel incât pentru Vladimir a devenit imperios necesară găsirea de donatori de sânge, fiindu-i necesare 1-2 unităţi pe zi. Mai mult de atât, starea lui se agrava de la o zi la alta. Dar despre noile aventuri, în episodul următor.

You can leave a response, or trackback from your own site.

Un răspuns la “Al doilea spital: Fundeni”

Răspunde